Rastro-Benéfico "Tots amb n'Iván"

Muchas personas haciendo pequeñas cosas pueden conseguir algo INCREIBLE. ¿TE APUNTAS?
"Tots amb n'Iván/Todos con Iván"
Puedes hacer un donativo a estenº de cuenta 0081 7041 16 0006209030
Desde la asociación benéfica Se Solidario realizaremos un rastro-benéfico “Tots amb n’Iván”, los días 26, 27 y 28 de Mayo de 10:00 a 22:00 horas en el Parc de Ses Estacions de Palma (Plaza de España).. Necesitamos todo tipo de objetos, nuevos o de segunda mano, para poder venderlos el día del rastro, si no te va bien traerlos nos encargamos de recogerlos. Si quieres colaborar, tanto en la recogida de objetos como los días del rastro puedes enviar un e-mail a sesolidario@hotmail.es o llamando al número de teléfono 603942985. Iván tiene nueve años y cada día es una incógnita para él. Padece histiocitosis, una enfermedad que se diagnostica a un niño de cada 200.000 al año. Sus células van degenerando y le afecta a todos los órganos. Es una enfermedad rara entre las raras, supone tener muchas enfermedades, depende del día. Los médicos también aciertan con la descripción, "es un niño que está siempre como en una balsa de agua". Iván tiene dificultades para caminar, para comer y no puede dormir bien. Hasta ahora ningún tratamiento ha funcionado. Lleva desde los tres años con la enfermedad. La puerta de la esperanza la han encontrado en Boston. Pero el tratamiento cuesta unos 200.000 euros, un dinero que ellos no tienen. Sus padres han iniciado una campaña en la que ya han conseguido 150.000 euros.

28.02.11 | 16:13 h.  INFORMATIVOS TELECINCO http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/noticia/100034505/Ivan+convive+desde+hace+cinco+anos+con+una+enfermedad+rara+entre+las+raras

Entrevista en IB3
http://www.youtube.com/watch?v=W7PGP0FAQeo

Domingo 20 de febrero de 2011 Diario de mallorca
http://www.diariodemallorca.es/mallorca/2011/02/20/ayuda-ivan-boston/647084.html

Podeis ayudar haciendo un pequeño donativo al número de cuenta 0081 7041 16 0006209030

Cuando Iván se levanta por la mañana su madre le pregunta: "¿Cómo estás? ¿Tienes dolor? ¿Qué nota le ponemos hoy?". Si dice 1, 2 ó 3 es un día más o menos bueno. Si dice 5 o más ya no va al colegio.
Iván Pastor tiene 8 años, casi 9, y padece una enfermedad grave y rara llamada histiocitosis, una enfermedad llena de otras enfermedades, una enfermedad que tanto ataca a un órgano como a otro.
"Ya no recuerda qué es estar bien, cuando no es una neumonía es una bronquitis o unas anginas", suspira su madre, Marilén Villalonga, "a los cuatro años ya recibía su primer tratamiento de quimioterapia". Desde entonces, Iván no ha respondido a ninguno de los protocolos de tratamiento mientras la enfermedad, neurodegenerativa en su caso, no ha parado de avanzar. Su esperanza ahora está en Boston, donde podría empezar un nuevo tratamiento, pero eso supone un dinero que ellos no tienen.
Cuando era pequeño, a Marilén y a Iván padre les decían que se trataba de un problema endocrino. Pero no se lo creían. Veían cómo su hijo aún no había cumplido los cuatro años y se estaba consumiendo: adelgazaba demasiado, no comía y siempre estaba cansado. A través de una web estadounidense contactó con un médico español que le pidió poder revisar a Iván en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Allí le diagnosticaron esta extraña dolencia, que afecta a uno de cada 200.000 niños en un año y se manifiesta de muy diferentes formas. Iván comenzó perdiendo capacidad física. Luego vinieron los mareos, la inflamación de las articulaciones, el cansancio "y mucho dolor, había veces que no podías ni tocarlo". A partir de 2009 empezó a afectar sobre todo a sus capacidades cognitivas.
"Es un chico muy inteligente, a los tres años ya estaba muy por encima de la media". Cuando le preguntaban qué quería ser de mayor, estando en 1º de Parvulario, respondía: "Astrofísico". Cuando empezó a ser consciente de su enfermedad, le dijo a su madre que no podría ir al espacio, pero que se dedicaría a investigar.
Él se da cuenta de que está perdiendo memoria. Que ya no le sale la caligrafía perfecta que tenía mientras sus compañeros aún aprendían a escribir, que sólo con coger el ´boli´ se cansa. Y ha pasado meses muy frustrado por eso, enfadado, angustiado y con pesadillas. "Se exige mucho".
A pesar de que con demasiada frecuencia tiene que faltar a la escuela y de que va más lento que el resto de la clase, Iván sigue en el curso que le corresponde, 3º de Primaria. Hubo una época en que no quería ir al colegio. Tenía miedo de caerse, de que los otros chicos, aunque fuera sin querer, le empujaran. "Subía en el ascensor cuando los otros ya estaban en clase y en el tiempo del patio no bajaba", narra Marilén. La solución la pidió él. En una visita a la oncóloga, Iván, tímido, casi mudo ante los desconocidos, abrió la boca y le pidió una silla de ruedas a la médica: "No puedo más", le dijo. Cuando llegó la silla, que sólo utiliza en el colegio y para los viajes a Barcelona, fue "como si le hubiésemos regalado una moto". Recuerda como su hermano Carlos, de 6 años, le empujaba por los pasillos, mientras reían los dos.
La Salle es el colegio de Iván. Y no se ha quedado de brazos cruzados ante su historia. Para ayudarles a sufragar el viaje a Boston el colegio ha organizado la campaña Tots amb n´Ivan, con actividades para recaudar dinero que empezarán esta semana. La directora, Joana Maria Cunill, ha remitido una carta a todos los padres solicitando su apoyo. Asimismo se ha abierto una cuenta en Sa Nostra para colaborar: C/C 2051 0016 61 1070013887.
Toda ayuda es poca. Aún no saben cuánto les va a salir el viaje y los gastos de tratamiento en el Children´s Hospital Boston, pero no creen que sea menos de 200.000 euros. El seguro privado les pagará una parte de los gastos médicos, pero no basta. Y el Govern balear, a diferencia de la Generalitat de Cataluña, no paga viajes a EEUU.
"No queremos dar pena", apunta Marilen, quien demuestra una impresionante fortaleza. Esta psicóloga, que ha tenido que renunciar por el momento a su vida profesional, no se permite estar triste. "No es sólo es ver que mi hijo se encuentra mal, es la lucha burocrática, organizarlo todo... estoy cansada, pero no puedo bloquearme", asegura con valentía.
La única puerta a la esperanza que pueden abrir se encuentra en Boston. Es el último cartucho y a Iván se lo plantean como su regalo por su cumpleaños, que es el 16 de marzo. Él está entusiasmado porque es una manera de empezar a cumplir su sueño: visitar una ciudad de cada continente. Tienen que recordarle que van para curarle y que le harán muchas pruebas, pero Iván no se desanima y dice: "Algo podré ver de camino al hospital".